Luiz Augusto Márcio Marques es un joven que ha tenido que vivir con una extraña condición: tiene 23 años pero parece un niño de 13.
El joven originario de Passo Fundo, en el sur de Brasil, y mejor conocido como ‘Guto’, contó que fue ‘normal’ hasta los siete años de edad, pero en adelante su desarrollo no siguió siendo el habitual.
A esa edad comenzaron unos fuertes y cada vez más frecuentes dolores de cabeza que indicaban que algo no estaba bien. Sin embargo, cuando lo llevaban al médico no lograban dar con el diagnóstico correcto.
“Los dolores empezaron a afectarme en la escuela, no podía estudiar y algunos médicos decían que tenía un problema psicológico, pereza; otros decían que era solo un virus”, contó a la BBC Brasil.
Una crisis con convulsiones hizo que sus familiares lo llevaran de urgencia a un hospital en donde le diagnosticaron un craneofaringioma, un tipo de tumor cerebral raro y muy agresivo que afecta solo a una de cada un millón de personas en el mundo.
“Entonces le dijeron a mi tía que era arriesgado, pero que o me operaban o moriría en unos días”, relató.
La solución era solo una pero con muchos riesgos: había que operarlo para extirpar el tumor, pero esto también podría hacer que el entonces niño dejara de hablar, mirar, caminar o, en última instancia, ver afectado su crecimiento. Y esto último fue lo que le sucedió.
Sus dolores de cabeza los causaba la falta de absorción del líquido que está en el interior del cerebro humano y que, normalmente, es absorbido desde el exterior del cerebro cada ocho horas. En el caso de Guto este proceso no sucedía y esa acumulación ejercía una presión su cabeza causándole mucho dolor.
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¿Por qué se afectó su crecimiento?
El joven de 23 años parece ser un niño de 13 y su historia ha empezado a darle la vuelta al mundo luego de que diera varias entrevistas en las que contó que una de las cosas más difíciles de este proceso fue su postoperatorio.
“Me encerraron en un cuarto de vidrio para que me hicieran un monitoreo general y ver si no iba a tener convulsiones, si iba a poder hablar, ver y mover las piernas”, recordó.
Aunque los exámenes médicos reflejaban que todo estaba aparentemente normal, como se había advertido sobre una de las posibles consecuencias, la operación para extirpar el tumor afectó a la hipófisis; la cual es una glándula esencial situada en la parte inferior del cerebro y que se encarga de producir la hormona del crecimiento.
“Me hicieron muchas pruebas y vieron que dejaría de crecer, pero no sabían exactamente cuándo. Podía dejar de crecer a los 8, 9 o 10 años. Al final dejé de crecer a los 12”, contó.
El tumor no se fue por completo
Dado los niveles de riesgos de la operación, en esa primera intervención los médicos solo lograron extirpar un 20% del tumor para no afectar otras zonas del cerebro.
Pero el riesgo seguía ahí en un 80%, por lo que fueron necesarias otras dos operaciones. Además. las sesiones de quimioterapias también fueron un proceso difícil para el joven.
“Al principio, lo hacía tres veces por semana, luego bajó a dos, después una cada mes, hasta que paró. Pero sufrí mucho, porque el catéter me dolía mucho, me ponían inyecciones grandes dentro, así que imagínate”, aseguró.
Y aunque en ese entonces había la posibilidad de inducir la hormona del crecimiento, era posible que en paralelo creciera el tumor, por lo que tanto Guto como los especialistas descartaron esa opción.
El proceso emocional: la autoaceptación
Si bien las intervenciones quirúrgicas, quimioterapias y demás tratamientos fueron difíciles, Luiz también presentó dificultades emocionales. Cuando en plena adolescencia vio que estaba dejando de crecer y de desarrollarse, era difícil aceptarse a sí mismo.
“Cuando tenía unos 15 años, acabé rebelándome, no hablaba con nadie, no salía del aula para el recreo, ni siquiera contestaba al profesor y luego no paraban de llamar a mi tía en el colegio”, dijo.
Pero, el apoyo de sus seres queridos fue crucial para que el joven pudiera aceptarse y llevar una vida tranquila.
“Sin mi familia, no habría podido superarlo. Conozco a gente que tiene cáncer y lo deja todo”, expresó.
“Hoy no me importa nadie más. Tengo amistad con gente mayor, con gente de 20, 30, 40 años, y no me juzgan, no me dicen nada. Aquí todo el mundo me conoce, me llaman para comprarme un móvil, una televisión. Y hoy estoy muy bien, hablo mucho y no me avergüenzo de nada”, aseguró Guto.
En la actualidad, Luiz sigue viviendo con el tumor en su cerebro pero reducido al tamaño de un fríjol, por lo que ya no le genera los fuertes dolores de cabeza debido a que en el lado izquierdo de su cabeza tiene una válvula para drenar el líquido.
Su última quimioterapia fue en el 2015 y en total se sometió a 15 años de tratamiento, siete de quimioterapia y 12 operaciones en la cabeza. Aun así, el tumor no se eliminó al 100%.
El joven de 23 años mide 1,62 metros, pesa unos 50 kilogramos; pero lo que ha marcado su vida es que por su enfermedad aparenta tener unos 13 años.
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