Ema Massaferro es una joven de 15 años que padece displasia cortical, una malformación del desarrollo de la corteza cerebral durante la gestación del bebé, que puede causar epilepsia (no todos los niños desarrollan epilepsia) y trastornos madurativos, cognitivos y motores.
Entre las consecuencias de esta enfermedad, Ema tiene discapacidad motora e intelectual, lo cual impide, entre otras cosas, que sea capaz de articular palabras o caminar, reseñó La Nación.
Pero, esto no ha sido una limitante para que su madre Lucila aprendiera formas alternativas de darse a entender con ella y hacer lo mejor posible para también entenderla.
Es así como a lo largo de los años ha aprendido a usar sus gestos, miradas y movimientos para interpretarla.
“Aprendí a dialogar con ella en sus gestos, miradas y movimientos. Ya no necesito que me hable. Puedo entenderla o trato de hacerlo lo mejor posible”, contó Lucila.
La mujer de 46 años de edad es bailarina, profesora de yoga y osteópata, y estas herramientas le han permitido hablarle a Ema también mediante la danza, tirándose al piso juntas, e interpretando los mensajes del cuerpo que cada una comparte con la otra.
Por eso, durante estos 15 años de vida de Lucila ha estado en un proceso constante de aprendizajes, entre ellos, la forma de comunicación con la adolescente que no puede expresarse con los códigos habituales del lenguaje.
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Displasia cortical, el diagnóstico menos esperado
A Ema le diagnosticaron displasia cortical cuando tenía cinco meses de vida. En ese momento los médicos explicaron que se trataba de una enfermedad genética que iba a afectar su desarrollo. De esa forma comenzó un camino desafiante que cambiaría las vidas de Lucila, su esposo y su primera hija.
“El embarazo de Ema nos encontró de regreso al país. Fue deseado y esperado por nosotros. A los cinco meses de su nacimiento comenzó otra historia. De repente, nos enfrentamos a sus convulsiones y su diagnóstico”, recordó Lucila.
“Por las convulsiones Ema tuvo una primera internación, que fue eterna para nosotros, pero fue allí donde nos dieron el diagnóstico: displasia cortical. Todavía recuerdo la escena en que una neuróloga nos explicó mostrándonos las imágenes de resonancia de su cerebro y nos dijo esas palabras. Fue un bocado difícil de digerir, algo totalmente inesperado”, contó.
Sin embargo, ninguno de ellos pensaba dejar sola a Ema en este proceso. Así comenzaron la odisea de asistir a distintos médicos, especialistas, terapeutas y otros lugares en los que buscaron respuestas a la situación.
“En esos momentos me sentí como anestesiada. Sin pensar demasiado solo accionando de un lado al otro para tratar de hacer lo que había que hacer”, dijo.
La condición de Ema la hace padecer de epilepsia refractaria. Esto es una alteración neurológica crónica que se caracteriza por presentar crisis convulsivas recurrentes y espontáneas. Clínicamente, a su vez, estas se clasifican como generalizadas o parciales, dentro de las cuales aproximadamente el 30% de los pacientes con epilepsia parcial son refractarios al tratamiento médico. Esto significa que las medicaciones que controlan las convulsiones sirve durante un tiempo pero luego dejan de hacer efecto.
“Las indicaciones médicas al comienzo fueron en relación al control de la epilepsia y luego apuntaron al acompañamiento terapéutico para que pudiera caminar, comer, aprender algunas habilidades a medida que iba creciendo”, contó Lucila.
En la actualidad los ataques de epilepsia y problemas respiratorios forman parte del día a día de Ema. “La estabilidad para Ema implica tener todos los días una convulsión”, comentó Lucila, admitiendo que desde el primer diagnóstico aceptó que no habría cura para la enfermedad de su hija.
El proceso de vida de Ema se ha basado en diferentes tipos de terapias para “ganarle al tiempo” y que la diferencia con el resto de los niños y niñas que se desarrollan normalmente no fuera tan grande. Con las diferentes opciones fue aprendiendo a su propio ritmo.
La joven no camina ni habla. Para trasladarse usa una silla de ruedas que debe manejar alguien más. Para comunicarse produce algunos sonidos y, a veces, aplaude. Además, su familia asegura que cuando mira expresa lo que siente y quiere decir.
Mientras que su familia ha asumido una actitud de adaptación y apoyo constante para sumar en todos los aspectos posible para darle la mejor calidad de vida de Ema.
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